Le 17 mars dernier, l’Assemblée Nationale a adopté en première lecture la proposition de loi Claeys/Leonetti sur la fin de vie, par 436 voix pour, 34 contre et 83 abstentions. Certes, le débat n’est pas clôt, le vote au Sénat puis le dépôt d’amendement à l’Assemblée Nationale en deuxième lecture peuvent modifier le texte qui n’a été amendé qu’à la marge. Certains députés espèrent même que l’amendement proposé par Jean-Louis Touraine soit voté en deuxième lecture.
Le plus probable est toutefois que ce soit le texte actuel qui soit adopté par le parlement, une belle victoire pour Jean Leonetti. Ou une victoire à la Pyrrhus ?
Quelques rares thuriféraires chantent les louanges de ce texte, admirable synthèse. Mais entre qui et qui ? Les mouvements pro-life proclament que la sédation profonde et prolongée est une d’euthanasie, les partisans de l’aide active à mourir n’y trouvent pas leur compte. Tout en se réjouissant du vote, la ministre Marisol Touraine a considéré ce projet comme une étape, reprenant ainsi l’aveu de François Hollande poussé dans ses retranchements, par Nathalie Debernardi sur France Inter le 5 janvier dernier, concernant la position du Président de la République sur le suicide assisté. Les auteurs de la proposition de loi déclarent que l’on passe d’un texte sur les devoirs des médecins à une ouverture de droits nouveaux pour les personnes en fin de vie. Cette déclaration me réjouit, car c’est effectivement ce que réclament unanimement les associations d’usagers de santé réunies dans le CISS. Sur ces prémices consensuels, il nous est proposé deux mesures phares : les directives anticipées contraignantes et opposables au médecin et la sédation profonde et prolongée à la demande du mourant. Toutefois, la proposition de loi votée en première lecture comporte sur ces deux points des restrictions inacceptables.
Les directives anticipées peuvent être considérées comme inadéquates par le médecin qui peut alors faire appel à un collège d’autres médecins. Cette disposition permet de contourner le caractère opposable et contraignant des directives anticipéesLa sédation profonde et prolongée jusqu’à la mort n’est une réponse qu’aux souffrances de l’agonie. Elle est déjà pratiquée dans certains cas par des services de soins palliatifs.
La proposition de loi prévoit qu’elle peut être demandée par le patient. Mais cette demande doit ensuite être instruite en commission, une étape qui restreint la liberté du patient. La proposition de loi traduit un manque de confiance envers celui qui est confronté à sa propre fin. Le refus d’une aide à mourir comme en a bénéficié récemment en Oregon Britanny Maynard traduit à la fois une absence d’écoute des citoyens et de considération pour le soignant qui accepte le geste compassionnel demandé par celui qui sait qu’il va mourir. Ce manque de confiance est d’ailleurs réciproque. Ceux là même qui combattent l’aide active à mourir gèrent aujourd’hui un système de santé dont tout le monde s’accorde à évaluer qu’il ne sait pas accompagner la mort de manière acceptable. Ce constat que chacun fait quand un proche disparaît alimente un profond malaise. Cette loi croupion est le signe d’un très grand désarroi du système de santé. Incontestablement d’énormes progrès ont été accompli sur l’amélioration des conditions de vie et de l’efficacité des soins, avancées qui se traduisent depuis 50 ans par une considérable augmentation de la durée de vie.
Simultanément et paradoxalement les techniques permettent de prolonger la vie dans des conditions douloureuses puis les moyens mis en œuvre entrainent de manière beaucoup trop fréquente l’obstination déraisonnable et les souffrances inutiles associées. Maintenant, le rythme des progrès change et des obstacles de plus en plus forts se développent et contribuent à limiter l’efficacité des soins. De nombreux articles dans la presse médicale, essentiellement anglo-saxonne, sonnent l’alarme. Une transformation importante s’annonce devant les difficultés des soignants. La population exprime des besoins de plus en plus forts auxquels les médecins peinent à répondre. Le médecin se retrouve trop souvent seul dans l’exercice de sa mission. Il est lui même désespéré de ne pas supprimer chez son patient la peur de la souffrance ou de la mort. Il le console en prenant sur lui des responsabilités et des engagements qu’il ne peut assumer et des pouvoirs qu’il ne peut exercer. Le médecin fournit de l’aide, mais pas le salut que lui demande le malade face à sa mort prochaine. Les professionnels de santé doivent admettre les limites de leurs capacités et reconnaître que la maladie et la mort font partie de la condition humaine. Ils doivent résister à cette grandiose ambition que personne ne peut remplir, le pouvoir de vaincre définitivement la souffrance et la mort.
L’arrivée d’une médecine prédictive et personnalisée implique la mise en place de la coopération soignant/soigné , un processus gagnant gagnant de co-création de la santé avec deux experts, le médecin et le patient, qui interagissent au même niveau hiérarchique, mais avec des compétences distinctes. C’est une nécessité pour améliorer l’efficience du système de santé. En effet, les prescriptions sont trop peu observées, 50% en moyenne, une mesure objective de l’inefficience d’un système qui a par ailleurs démontré son efficacité en reculant l’arrivée de la mort. Pour la fin de vie, la coopération soignant/soigné est encore plus importante. Il est indispensable qu’une confiance s’établisse, dans une relation « hiérarchique » de soignant à soigné qui se transforme en une relation « égalitaire » de personne à personne. Il s’agit du destin du malade, qui, face à la mort qui s’annonce, doit avoir la maîtrise du moment et de la manière. Sa volonté est essentielle quand le soin ne peut plus être qu’apaisement apporté par le soignant, en cet instant unique et tragique, les derniers instants d’un être humain.
(Grace à Daniel Carré)